Nå har vi vært på sykehuset.

Endelig. Den 2. januar-03 ankom vil Sykehuset Buskerud HF. Kl litt over 15 på ettermiddagen.

Denne dagen skulle vi ikke noe, så vi kunne bare slappe av og la Lillemann gjøre seg kjent på avdelingen.

Vi fikk plass på 4. mannsrom sammen med en dame med en baby. Forsåvidt greit, men etter å ha vært oppe til 23.30, og damen "desverre" ikke kunne slukke lyset på rommet ba Lillemann sin pappa om at nå må dere finne på noe.. Det endte med TV-stua på oss. Men vi fikk i det minste Lillemann til å sove, selv om kl ble 23.45 før han tok kvelden.

Dagen etter sov han til kl 07. Det var godt for han!

Vi fikk beskjed om at vi skulle ned i 8. egt (lå i 13. egt) på poliklinikken kl 09 for å legge ned sonden.

Var ganske nervøs. Grudde meg på Lillemanns vegne ja. Kl 08.50 kom en hyggelig sykepleier og fulgte oss ned. En kvinnelig lege skulle legge ned sonden. Lillemann satt på fanget mitt, jeg tok bena hans mellom mine og holdt rundt armene hans. En sykepeleier sto bak og holdt hodet hans og pappa sto forann og snakket med han.

Det gikk fort å få ned sonden. Legen fikk den litt ned, fikk han til å svelge litt vann, vips så var den nede. Tok vel 15-20 sekunder. Etterpå tok vi heisen ned i 3. for å ta røngten for å se om sonden lå rett. Legen mente den kanskje lå feil fordi den buttet når hun trykket den ned. Men sonden ble nå tapet fast slik den satt.

På røngten ble det konstantert at sonden satt riktig, men for langt ned. Den satt helt nede i magesekken. Den ble tatt litt opp og litt opp.. Nye bilder for hver gang. Til slutt satt den bra til.

Lillemann var virkelig ikke glad for denne "dingsen" i nesa. Åååå den som kunne klødd nesa skikkelig. Litt harking, blåsing og nysing ble det jo i starten. Sonden ble tapet godt fra nesen og til øre, lagt bak øret og tapet i nakken.

Mens sonden ble varmet av kroppen og ble mykere, jo mindre ble plagene. Etter 2 timer føyk han rundt på avdelingen med den lille ryggsekken sin, der måleapparatet lå.

Om natten satte jeg apparatet nederst i sengen og tapet sonden fast over bleiebaken hans så han ikke skulle få den rundt halsen om natten. Han sov godt hele natten og våknet ikke før kl 07.30.

Da vi en time etterpå satt og spiste frokost var tapen litt løs, slik at når han beveget munnen kilte sonden i halsen. En sykepleier kom inn og fjernet sonden da. Han hadde hatt den så lenge så måleresultatet ville bli riktig.

Vi fikk beskjed om at vi ville få svaret av legen på visitten.

Vi var litt spente da visitten kom. Legen hadde med utskriften fra målingen og det viste seg at gutten vår hadde en ganske alvorlig refluks. Målinger over 40 var mye. Lillemann hadde gjenomsnitt en måling på 149 på dagen. Natten var bra. Han har jo sovet bedre om natten også nå en lang periode.

Legen sa at som følge av den store syreproduksjonen i magen, sure oppstøt og oppstøt av mat fra magen har han også en spiserørsbetennelse. Vi skulle få reise hjem med resept på Losec og komme tilbake på kontroll om 8 uker.

Nå vet vi forklaringen på hans dårlige matlyst, skurrende pust som legene trodde var astma, og muligens også sinne hans til tider.

Når det gjelder leddene hans er det fortsatt litt usikkerhet. Vi fikk ikke røngten som var avtalt fordi papirene fra poliklinikken var "borte" :o(. Jeg maste og maste med det var ikke mye de fikk gjort. Så der må vi gå via fastlegen igjen. Men etter undersøkelse ble det da konstantert at han har hypermobile ledd

Lenger kom vi ikke den veien. Så da må vi nok til å kjempe igjen om smertene hans ikke får noe forklaring.

Nå venter vi 3-4 uker i spenning for å se om spisingen tar seg opp. Han har fått Losec to dager nå, og i dag satt han faktisk å spiste middag med oss. Enda han fikk med seg en mageinnfeksjon fra sykehuset da.. Med oppkast og diare. Fra fredag kveld til i går var han ganske syk. Nå er det bare litt diare tilbake.

Men den lille middagen han spiste var jo en revelusjon bare det. Han pleier jo aldri å ville sitte stille å spise. Kan det være at tablettene hjelper allerede?

Vi håper.

Vi måtte utsette :o(

Vi måtte utsette innleggelsen på sykehuset. Storebror på 8 år ble syk mandagen, vi skulle inn på sykehuset tirsdag...
Mandag ringte de fra skolen, og jeg måtte hente V på skolen. Han hadde så vondt i magen. Etter en time hjemme fattet jeg misstanke om blindtarmbetennelse.
Jeg ringte legevakter og fikk komme med en gang.
Legen var enig med meg så det bar i vei med ambulanse til nærmeste sykehus. Vi var nede ved 14.30 tidet. Kl 21.30 ble V operert for blindtarmbetennelse.
Jeg og V var hjemme igjen tirsdag kl 19, det var da Lillemann skulle møte på sykehuset 18 mil unna. Jeg måtte bare ringe ned å få det utsatt. Jeg kunne jo heller ikke forlate V hjemme, han skulle jo ha tilsyn hele tiden første 24 timene.
Så nå må vi bare vente på ny time. Dumt når vi endelig var kommet så langt, men man må jo bare ta det som det kommer. Jeg har ikke mulighet til å dele meg.
Det var heller ikke noe alternativ at pappa reiste alene med minsten. Vi trengs nok begge er jeg redd.
Men nå får vi bare vente.
I morgen skal jeg gjøre ferdig julehandelen slik at om vi får time før jul så har vi ikke det å tenke på i alle fall!

Nå har vi fått time på sykehuset!

Lillemann var med mamma på apoteket, og da må man jo ha handlekurv :o)

Tirsdag 27. november legges Lillemann inn på Sykehuset Buskerud HF. Ph måling og røngten.

Sonden for ph-målingen legges ned på onsdags morgen, så skal han ha sonden og målingen i 24 timer. Jeg må ærlig innrømme at jeg gruer meg til de skal legge ned sonden.

Men nå sliter vi virkelig med å få i han mat. Det er en bragd å få i han en halv skive brød til et måltid. På 4 uker har han gått ned 0,5 kg, og han skal jo ikke gå ned i vekt i hans alder, han skal gå opp!

Smertene i leddene går veldig opp og ned. Nå har vi vært flinke til å gi Eskimo omega-3 Kids (les om produktet her) og jeg er overbevist om at dette hjelper han. Da blir kneppingen i leddene mindre, og det virker som han har mindre vondt.

Han skal samtidig som han er innlagt ta røngten av leddene. Kjeve, kne, skulder, ankel, fingre og tær. Hvordan denne undersøkelsen blir gjennomført vet jeg ikke, men de må nok gi han noe beroligende for å få han til å ligge stille antar jeg.

Han har ikke sovet borte siden han var 14 dager gammel, så det blir spennende å se hvordan dette går. Både pappa og jeg blir med, hvis pappa blir bedre i foten sin. Ellers blir det bare mamma, men det må gå det også. Vi skal nok klare oss likevel, jeg og Lillemann.

Jeg har vært og tatt en liten operasjon i dag, så jeg håper også jeg er i bedre form. Men uansett, nå går Lillemann forann alt.

Er bekymret over vektnedgangen hans. Han har også plutselig fått noen blåmerker på bena og hverken vi eller bhg vet at han kan ha slått seg. Og det er litt merkelige blåmerker også. Det skal de se på samtidig som vi er på sykehuset.

Gruer meg til disse timene, men gleder meg til det er over. Kanskje kan vi finne svar på noe av det som plager den lille skjønne gutten vår!

Kommer og går.

Vi har enda ikke vært på sykehuset. Det tar litt tid tydeligvis.

Smertene kommer og går, men jeg har i alle fall lagt merke til at smertene dine er mye styrt av høytrykk og lavtrykk. Nå har det vært høytrykk her en periode, og han har hatt fine dager og netter. Morgenene er litt trøbblete uansett, men det kommer nok av at han er stiv i leddene.

Han har hatt gode netter nå der han har sovet hele natte.

I går kveld og i natt så var han urolig. Startet ved 23 tiden og våknet omtrent hvert 5. minutt, helt til kl 24, da var det definitivt slutt. Du fikk sove hos mamma og pappa, men var veldig urolig, så jeg tenkte på det at nå blir det dårlig vær. I dag tidlig snødde det. Han var ikke blid da han sto opp kl 7. Gråt mer eller mindre frem til 8. Ikke en gang "melkekos" (flaske med lunken melk) ville han ha, og han er vanligvis veldig glad i "melkekosen" sin.

Været bedret seg utover kvelden, og nå sover han godt. Ikke vært våken siden han ble lagt kl 19.30

Håper natten blir god for han. Deilig for han også å få sove godt om natten.

Så var vi tilbake til start.

Det gikk ikke mang dager før kneppingen i kneet var tilbake. Du var på sykehuset fredag og da var alt bra. Søndag var kneppingen tilbake igjen. Kom på at jeg har gitt deg Eskimo omega-3 frem til tirsdagen før.. så glemte jeg det. Så vi startet på igjen på lørdag. Og nå virker det som om det er litt borte igjen. Kan det være oljen som gjør det så bra?

Vi har enda ikke fått bestilt ph-målingen din. Pappa må få tatt seg fri fra jobb slik at han også kan blir med. Det kan bli litt av en jobb og passe på deg så du ikke får ut sonden igjen, så jeg tror det er greit om både mamma og pappa blir med.

Vil prøve å få det til fra torsdag til fredag, men det må jo være ledig på røngten også siden de ville ta det samtidig.

I går kveld hadde Lillemann ganske vondt. Han lå på gulvet og gråt, og når vi prøvde å ta han opp gråt han enda mer. Etter 1 time fikk han 5 ml ibux + paracet slik barnelegen sa vi skulle gi. Og etter 1 time hadde vi gammle gode gutten her igjen.

Jeg skal ringe sykehuset på mandag og avtale der, så får vi håpe du snart kommer inn på Rikshospitalet!

I dag var timen på sykehuset!

En gledelig nyhet var at væsken i kneet ditt var borte! Jeg antok det også siden jeg ikke har hørt knepping der på noen dager. Ikke en gang når du var sint :o)
Men legen tok det heldigvis alvorlig likevel. Var litt redd for å bli avvist med beskjeden om at nå er alt bra, så nå kan dere slappe av. Lillemann har også vært plaget med pusten og vært mye forkjølet. Nå settes flere ting i gang for å finne ut hvorfor. I dag hadde han sprukket høyre trommehinne. Noe som igjen beviser at Lillemann har høy smerteterskel, for vi har ikke merket noe på han. Han har hatt gul tjukk snørr i snart 4 uker. + leddsmertene.
Nå skal han først innlegges for å få foretatt en PH måling. Sonde legges ned nesen og ned i magesekken. Der blir den i 24 timer og måler... PH. De mener kanskje han kan ha refluks, at pusteproblemen kommer av refluks. Han skal vurderes av ØNH lege om å ta polypper i nesen og store mandler (samt at det allerede er avtalt operasjon av kort tungebånd)
Når han er inne til PH-målingen må vi bli på sykehuset 1 døgn pga lang reisevei, så da vil de ta røngten av knær, håndledd og kjeveledd.
Etter det vil han bli henvist til Riksohospitalet for videre vurdering på barneavdeling/revmatologisk avdeling.
Endelig skjer det noe. Selv om det nå ble mye mer enn vi hadde regnet med. Men det er faktisk ganske bra. For jeg blir jo litt lei av å "mase" på leger om en og en ting. Nå blir det også satt litt i sammenheng. De mente jo også at han var allergisk for hund en periode, noe som heldivis ikke var rett. Det fikk vi svar på for noen få dager siden. Det var jo en godt beskjed å få siden vi har hund selv.

1. september

Nå har Lillemann hatt en vond periode. Masse oppe om natten pga smerter. Han har blitt forkjølet i tillegg da, så det hjelper jo ikke det heller.
I går kveld nå han la seg tok jeg på pysj med føtter, og ullsokker utenpå og jeg tror det hjalp litt. Han har bare vært våken 1 gang i natt. Da fikk han litt varm melk også sovnet han igjen. Sov til kl 07. Det er deilig for han også og få litt god hvile om natten. Han blir jo sliten han også når han ikke får nok søvn.
Han får vallergan om natten nå, ellers hadde han nok vært mere våken. Da kan han sitte våken i 1-2 timer om natta. Han får liksom ikke ro i kroppen sin.
Det er ikke mye som skal til før han gråter. Han som før var så robust og tålte så masse gråter fort. Det er jo ikke så rart heller om han blir litt mere grinete når han har så masse vondt. Han fikk feber på dagen i går, og har litt feber enda. Men han er forholdsvis kvikk og rask likevel.
Gir han helst ikke febernedsettende, da feber jo hjelper kroppen hans med å bli kvitt infeksjonen raskere.