Hva er det som plager deg lille venn?

Dagen går stor sett greit, men så har han perioder der han roper aua, tvinner fingrene sine inn i hverandre og gråter. Han er nesten utrøstelig.

Vi må til legen igjen, mase mer. Det er tatt blodprøver før som tydet på revmatisme, det er tatt ultralyd av kne, albue og kjeveledd der det var væske. Men der stopper jo alt.

Vi må til fastlegen og mase igjen, ventetid for å få komme inn på sykehuset sikkert. Det er jo begrenset hva legen kan gjøre her.

Det var bestemt røngten da han var der for ph-måling, men fordi papirene fra poliklinikken var borte fikk han ikke røngten da. Jeg er forbanna nå, sint fordi han tydelig har plager, men ikke noe blir gjort.

Hvorfor skal det være slik? Har vi mulighet til å kunne reise på en privatklinikk tro? Finnes det en klinikk som driver med slikt? Vi kommer jo ingen vei her.

Jeg vil ikke at lille gutten min skal slite slik. Det er da ikke nødvendig.

Det er så herlig når han ikke har så plager, han løper rundt, lykkelig og fri. I dag har det vært deilig vær, og ut på formiddagen var han i humør igjen, etter en litt dårlig morgen.

Han har fått vært masse ute i dag. Lekt med søskene sine. Hoppet på trampolinen sammen med storesøster. Han elsker det... Det er slike dager vi vil ha mange av. Vi vil at lillegutt skal få slippe smertene sine.

Det er vondt å ikke kunne gjøre noe for han. Masere leddene er det eneste jeg kan tilby han. Nei, nå må noe skje her.

Refluksen ser ut til å være under kontroll, men jeg lurer på om dosen med Losec er for liten? Jeg må nok ringe barnelegen og høre. For mulig kan refluksen plage han litt. I perioder skal han ha så masse drikke, og da stikker han hånden inn i munnen først, akkurat som om han skal ta ut noe av munnen, men det er jo ikke noe der. Enda en ting jeg må få orden på nå.

Ikke så bra :o(

Lillemann sliter med magen sin enda.
Det plager han ikke så masse, men han har mange bæsjebleier i løpet av en dag, og det er nærmest diare. Går rett igjenom klær og bleie. Har hatt to skift til nå. Og det lukter veldig surt.
Han skulle vært til kontroll etter at han startet på Losec, men vi har enda ikke fått innkalling, så vi må vel ringe og ordne med dette selv tenker jeg.
For jeg lurer nå litt på om han kanskje burde få to tabletter om dagen? Men slike endringer gjør man jo ikke selv.
Leddene hans plager han nok en del. Er ganske forbanna på sykehuset fordi de hadde rotet bort papirene fra han var på poliklinikken. For der ble det jo bestemt røngten av leddene hans når han likevel var der pga refluksen.
Men vi fikk jo ikke noe, fordi papirene var plutselig borte.
Jeg må få tatt tak i dette her. Men det er ikke lett når man ikke er frisk selv heller. Tiden går også så fort. Men jeg får ringe i dag og høre hva de har tenkt å gjøre med dette.
Han fikk jo konstantert at det ene kneet hans går delvis ut av ledd, og at han har hypermobile ledd, men det var alt.
Ikke lett når papirene bli borte... Hvordan kan slikt skje? Men legen la jo også dette inn på en slik talemaskin som de har, han leste det jo inn da vi var der, og den kan vel ikke blir borte? Det er jo slik det blir skrevet inn i journalen. Skjønner ikke dette jeg.

Virker ikke dette må vi gå tilbake til fastlegen hans og få han til å sende ny henvisning til han. Men da tar det vel tid igjen.

Men først og fremst er det magen. Spiser lite gjør han også.
Det gikk så bra med spisingen en stund, men plutselig var det stopp, og det var på det tidspunktet at trøbbelet med magen startet også. Redd han har oppstøt igjen.
Raserianfall har han i perioder også, og det kan komme helt uprovosert. Ser ikke noen årsak til det. Han sparker og slår, og det nytter ikke å prøve å roe han heller.
Tar han opp på fanget og sitter å prater rolig med han. Han roer seg jo etter en stund, men det tar tid. Greit at han blir sint om han ikke får til noe osv. Men av og til finnes det ingen grunn.

Av og til må vi gi han paracet mot smertene, vi tør ikke gi ibux nå, siden det påvirker magen hans enda mer negativt. Må vi gi ibux mot leddsmertene, så får han bare en dose om dagen, for mer blir for hardt for magen.

Stort sett er han en blid og flott gutt da. Det er selvsagt ikke bare negativt alt. Han er glad i alle rundt seg, og deler gjerne ut en nuss eller to :o)
Han trives godt i barnehagen. Han er en liten småramp av og til, og litt luring.
Går godt sammen med de andre barna.
Han er jo en liten solstråle så klart! Som vi er veldig glad i!

Nå har vi hatt en god periode :o)

Det har gått veldig bra her nå. Lillemann har vært blid og fornøyd om morgenen også! Godt å se når han har slike gode perioder. Klart seg uten noe smertestillende lenge nå!
Men i dag var han litt "tufs" igjen. Forkjølet og feber. Fant ut kl 03.30 i natt at nå er det morgen :o)
Vi prøvde og overbevise han om at det enda var natt, men nope, opp skulle vi. Så jeg og Lillemann sto opp så pappa fikk sove litt til før han skulle på jobb.
Lillemann var ellers i fin form, sovnet i stolen sin mens han så på "Elias og kongeskipet"..
Jeg la han i vogna si så han fikk sove litt. Da var kl 10.30.
11.30 våknet han igjen, og da hadde han tydelig vondt i anklene. Han gråt og gråt stakkars. 1 time holdt han på. Meg maserte og varmet, men måtte til slutt ty til Ibux. Da fikk han ro etter 15-20 minutter, og alt var greit igjen.
Vi får ta det opp med legen når han skal på sykehuset på kontroll. For det er nok noe der som de ikke helt finner ut av.
I kveld la han seg greit, hostet litt, men ellers i fin form. Håper han er friskere i morgen så jeg, han og storebror kan være litt ute i morgen. Da har storebror fri fra skolen!
Og snart har vi en helt uke til kos. Vinterferie :-)

Nå ser det lysere ut her

Nå ser det ut til at Lillemann er på bedringens vei her. Deilig.
Han har igjen litt hoste, men ellers er han kvikk og i flott form. Det er så godt.
Han hadde en stor reaksjon på MMR vaksinen. Fikk hoste, utslett og høy feber. Han er litt bedre i magen. Han fikk melkesyrebakterier i noen dager, og det hjalp godt. Det var et godt tips fra apoteket.
Leddene sleit han fælt med nå en ukes tid. Nektet å gå på bena på nesten 1 time om morgenen. Vi måtte til med Ibux og var bekymret for magen hans. Men heldigvis gikk det bedre denne gangen en forrige gang vi prøvde. Kanskje det har noe med at han får losec?
Han gråt og gråt og nektet å gå. En halv time etter at han fikk Ibux var han i form igjen. Sluttet å gråte og ville gå litt rundt, men fortsatt var han forsiktig, ikke noe løping nei.

Det har vært tøffe tak her nå. Masse gråt og smerter. Men nå ser vi fremover og håper på en rolig periode her. Det fortjener Lillemann.

Nå må det da snart snu for Lillemann.

Startet torsdag kveld med litt feber. Han tok MMR vaksine forrige torsdag, så helt uventet var det ikke. Fredag morgen var han i helt fin form og feberen var borte.
Han var i barnehagen fordi han skulle feire bursdagen sin. 2 år den 18.
Da jeg hentet han synes jeg han så litt matt ut, og bittelitt varm. Og dette økte på utover kvelden. Hele lørdagen gikk med til å stelle med en febervarm gutt.
Drikker og spiser dårlig, hoster litt og litt snørrete. Han har vært kjempesint, og skreket en del så det er tydelig at han har ubehag. Regner med at det er ørebetennelse. Dette får han så fort han blir litt tett i nesa. I kveld har han fått 250 mg paracet og 5 ml ibux mikstur. Endelig leker han litt og har spist litt middag og drukket litt. Han har vært feberfri i dag, men har holdt på å gjøre oss halvgale med hylinga og sinnet sitt. Det er så typisk når han har vondt.
Nå har han endelig fått fri fra smertene og kan løpe rundt sammen med storebror på 8 år. Godt for han å få leke, løpe og tøyse uten å ha vondt.
I natt var han nok veldig plaget med leddene sine, og sov bare når jeg maseret føttene hans. Så i natt sov han i sengen sammen med mamma og pappa. Pappa hentet bleier, drikke osv etter behov, jeg maserte føtter :o)
Siden han har vært feberfri i dag håper vi at det værste er over for denne gangen.
Akkurat nå danser han til musikk på tv`n :o) Lover godt for bedring.
Håper det går en stund til nesten "basislusk" slår seg ned!

Vi sliter nå litt enda :o(

Magen vil ikke regulere seg. Nå får han Ido-form og imodium (i samråd med lege).
Enda bæsjer han 4-5 ganger om dagen. Vanntynt. Går igjenom bleier og klær.
Men han har startet å spise mere da heldigvis. I dag tidlig spiste han 1 skive til frokost hjemme og 1 skive til frokost i barnehagen. Han er litt kresen, men vi prøver å utvide matprogrammet litt om litt. Middag liker han som regel om det er med potet. Her en dag oppdaget han plutselig at han likte brød med tomat og majones :o)
I går kveld hadda han funnet sin egen lille "oppskrift".. Man tar saltstenger og dypper i majones!
Merkelig smakssanser disse små har av og til.
Så alt i alt ser vi jo bedring selv om vi sliter med å få orden på magen. Ser ikke ut som om magen plager han så mye selv. Luftplagene er litt over. Så da må da det andre også løse seg snart? Kanskje det bare er en ettervirkning av farangen? Håper det, at det ikke er Losec`en som gjør det.

En uke har gått.

Nå har vi kommet en uke på veien mot en "magefrisk" gutt. Det går ikke så bra. Vi kom jo hjem fredag ettermiddag, og fredag kveld fikk han magesjau. En gutt på sykehuset ble syk fredag på dagen, så det var vel en liten "sykehusgave" det der. Oppkast og diare. Ut på lørdagen ble han litt bedre så da startet vi på Losec.
Minuset nå er at han får diare av medisinen. Han har 4-5 vanntynne avføringer om dagen, og masse luft i magen. Vi håper at dette bedrer seg, og det virker litt slik, men det tar tid.
Men noe positivt er det jo. I går kveld spiste han ganske masse mat før han la seg. Finmoset middag gikk ned på høykant. Herlig.
Han vil ikke ha biter, og det kan nok ha litt sammenheng med at han har sårt spiserør. Så vi håper det kommer etterhvert. Om han får most mat nå så er jo det bare en bagatell.
Bare magen kommer i orden nå....
Han har fortsatt sinneanfallene sine. Voldsomme greier. I går hyla han 1 1/2 time. Og det var ikke "vondtgråt", men skikkelig "sinnagråt". Kneet hans er værre nå, så det kan kanskje komme av smerter i kneet. Dette får vi ta opp med legen. Vi skal tilbake til sykehuset på kontroll om 7 uker. Da kommer jeg til å pushe på litt for å få røngten.

Nå har vi vært på sykehuset.

Endelig. Den 2. januar-03 ankom vil Sykehuset Buskerud HF. Kl litt over 15 på ettermiddagen.

Denne dagen skulle vi ikke noe, så vi kunne bare slappe av og la Lillemann gjøre seg kjent på avdelingen.

Vi fikk plass på 4. mannsrom sammen med en dame med en baby. Forsåvidt greit, men etter å ha vært oppe til 23.30, og damen "desverre" ikke kunne slukke lyset på rommet ba Lillemann sin pappa om at nå må dere finne på noe.. Det endte med TV-stua på oss. Men vi fikk i det minste Lillemann til å sove, selv om kl ble 23.45 før han tok kvelden.

Dagen etter sov han til kl 07. Det var godt for han!

Vi fikk beskjed om at vi skulle ned i 8. egt (lå i 13. egt) på poliklinikken kl 09 for å legge ned sonden.

Var ganske nervøs. Grudde meg på Lillemanns vegne ja. Kl 08.50 kom en hyggelig sykepleier og fulgte oss ned. En kvinnelig lege skulle legge ned sonden. Lillemann satt på fanget mitt, jeg tok bena hans mellom mine og holdt rundt armene hans. En sykepeleier sto bak og holdt hodet hans og pappa sto forann og snakket med han.

Det gikk fort å få ned sonden. Legen fikk den litt ned, fikk han til å svelge litt vann, vips så var den nede. Tok vel 15-20 sekunder. Etterpå tok vi heisen ned i 3. for å ta røngten for å se om sonden lå rett. Legen mente den kanskje lå feil fordi den buttet når hun trykket den ned. Men sonden ble nå tapet fast slik den satt.

På røngten ble det konstantert at sonden satt riktig, men for langt ned. Den satt helt nede i magesekken. Den ble tatt litt opp og litt opp.. Nye bilder for hver gang. Til slutt satt den bra til.

Lillemann var virkelig ikke glad for denne "dingsen" i nesa. Åååå den som kunne klødd nesa skikkelig. Litt harking, blåsing og nysing ble det jo i starten. Sonden ble tapet godt fra nesen og til øre, lagt bak øret og tapet i nakken.

Mens sonden ble varmet av kroppen og ble mykere, jo mindre ble plagene. Etter 2 timer føyk han rundt på avdelingen med den lille ryggsekken sin, der måleapparatet lå.

Om natten satte jeg apparatet nederst i sengen og tapet sonden fast over bleiebaken hans så han ikke skulle få den rundt halsen om natten. Han sov godt hele natten og våknet ikke før kl 07.30.

Da vi en time etterpå satt og spiste frokost var tapen litt løs, slik at når han beveget munnen kilte sonden i halsen. En sykepleier kom inn og fjernet sonden da. Han hadde hatt den så lenge så måleresultatet ville bli riktig.

Vi fikk beskjed om at vi ville få svaret av legen på visitten.

Vi var litt spente da visitten kom. Legen hadde med utskriften fra målingen og det viste seg at gutten vår hadde en ganske alvorlig refluks. Målinger over 40 var mye. Lillemann hadde gjenomsnitt en måling på 149 på dagen. Natten var bra. Han har jo sovet bedre om natten også nå en lang periode.

Legen sa at som følge av den store syreproduksjonen i magen, sure oppstøt og oppstøt av mat fra magen har han også en spiserørsbetennelse. Vi skulle få reise hjem med resept på Losec og komme tilbake på kontroll om 8 uker.

Nå vet vi forklaringen på hans dårlige matlyst, skurrende pust som legene trodde var astma, og muligens også sinne hans til tider.

Når det gjelder leddene hans er det fortsatt litt usikkerhet. Vi fikk ikke røngten som var avtalt fordi papirene fra poliklinikken var "borte" :o(. Jeg maste og maste med det var ikke mye de fikk gjort. Så der må vi gå via fastlegen igjen. Men etter undersøkelse ble det da konstantert at han har hypermobile ledd

Lenger kom vi ikke den veien. Så da må vi nok til å kjempe igjen om smertene hans ikke får noe forklaring.

Nå venter vi 3-4 uker i spenning for å se om spisingen tar seg opp. Han har fått Losec to dager nå, og i dag satt han faktisk å spiste middag med oss. Enda han fikk med seg en mageinnfeksjon fra sykehuset da.. Med oppkast og diare. Fra fredag kveld til i går var han ganske syk. Nå er det bare litt diare tilbake.

Men den lille middagen han spiste var jo en revelusjon bare det. Han pleier jo aldri å ville sitte stille å spise. Kan det være at tablettene hjelper allerede?

Vi håper.