Vi måtte utsette :o(

Vi måtte utsette innleggelsen på sykehuset. Storebror på 8 år ble syk mandagen, vi skulle inn på sykehuset tirsdag...
Mandag ringte de fra skolen, og jeg måtte hente V på skolen. Han hadde så vondt i magen. Etter en time hjemme fattet jeg misstanke om blindtarmbetennelse.
Jeg ringte legevakter og fikk komme med en gang.
Legen var enig med meg så det bar i vei med ambulanse til nærmeste sykehus. Vi var nede ved 14.30 tidet. Kl 21.30 ble V operert for blindtarmbetennelse.
Jeg og V var hjemme igjen tirsdag kl 19, det var da Lillemann skulle møte på sykehuset 18 mil unna. Jeg måtte bare ringe ned å få det utsatt. Jeg kunne jo heller ikke forlate V hjemme, han skulle jo ha tilsyn hele tiden første 24 timene.
Så nå må vi bare vente på ny time. Dumt når vi endelig var kommet så langt, men man må jo bare ta det som det kommer. Jeg har ikke mulighet til å dele meg.
Det var heller ikke noe alternativ at pappa reiste alene med minsten. Vi trengs nok begge er jeg redd.
Men nå får vi bare vente.
I morgen skal jeg gjøre ferdig julehandelen slik at om vi får time før jul så har vi ikke det å tenke på i alle fall!

Nå har vi fått time på sykehuset!

Lillemann var med mamma på apoteket, og da må man jo ha handlekurv :o)

Tirsdag 27. november legges Lillemann inn på Sykehuset Buskerud HF. Ph måling og røngten.

Sonden for ph-målingen legges ned på onsdags morgen, så skal han ha sonden og målingen i 24 timer. Jeg må ærlig innrømme at jeg gruer meg til de skal legge ned sonden.

Men nå sliter vi virkelig med å få i han mat. Det er en bragd å få i han en halv skive brød til et måltid. På 4 uker har han gått ned 0,5 kg, og han skal jo ikke gå ned i vekt i hans alder, han skal gå opp!

Smertene i leddene går veldig opp og ned. Nå har vi vært flinke til å gi Eskimo omega-3 Kids (les om produktet her) og jeg er overbevist om at dette hjelper han. Da blir kneppingen i leddene mindre, og det virker som han har mindre vondt.

Han skal samtidig som han er innlagt ta røngten av leddene. Kjeve, kne, skulder, ankel, fingre og tær. Hvordan denne undersøkelsen blir gjennomført vet jeg ikke, men de må nok gi han noe beroligende for å få han til å ligge stille antar jeg.

Han har ikke sovet borte siden han var 14 dager gammel, så det blir spennende å se hvordan dette går. Både pappa og jeg blir med, hvis pappa blir bedre i foten sin. Ellers blir det bare mamma, men det må gå det også. Vi skal nok klare oss likevel, jeg og Lillemann.

Jeg har vært og tatt en liten operasjon i dag, så jeg håper også jeg er i bedre form. Men uansett, nå går Lillemann forann alt.

Er bekymret over vektnedgangen hans. Han har også plutselig fått noen blåmerker på bena og hverken vi eller bhg vet at han kan ha slått seg. Og det er litt merkelige blåmerker også. Det skal de se på samtidig som vi er på sykehuset.

Gruer meg til disse timene, men gleder meg til det er over. Kanskje kan vi finne svar på noe av det som plager den lille skjønne gutten vår!

Kommer og går.

Vi har enda ikke vært på sykehuset. Det tar litt tid tydeligvis.

Smertene kommer og går, men jeg har i alle fall lagt merke til at smertene dine er mye styrt av høytrykk og lavtrykk. Nå har det vært høytrykk her en periode, og han har hatt fine dager og netter. Morgenene er litt trøbblete uansett, men det kommer nok av at han er stiv i leddene.

Han har hatt gode netter nå der han har sovet hele natte.

I går kveld og i natt så var han urolig. Startet ved 23 tiden og våknet omtrent hvert 5. minutt, helt til kl 24, da var det definitivt slutt. Du fikk sove hos mamma og pappa, men var veldig urolig, så jeg tenkte på det at nå blir det dårlig vær. I dag tidlig snødde det. Han var ikke blid da han sto opp kl 7. Gråt mer eller mindre frem til 8. Ikke en gang "melkekos" (flaske med lunken melk) ville han ha, og han er vanligvis veldig glad i "melkekosen" sin.

Været bedret seg utover kvelden, og nå sover han godt. Ikke vært våken siden han ble lagt kl 19.30

Håper natten blir god for han. Deilig for han også å få sove godt om natten.

Så var vi tilbake til start.

Det gikk ikke mang dager før kneppingen i kneet var tilbake. Du var på sykehuset fredag og da var alt bra. Søndag var kneppingen tilbake igjen. Kom på at jeg har gitt deg Eskimo omega-3 frem til tirsdagen før.. så glemte jeg det. Så vi startet på igjen på lørdag. Og nå virker det som om det er litt borte igjen. Kan det være oljen som gjør det så bra?

Vi har enda ikke fått bestilt ph-målingen din. Pappa må få tatt seg fri fra jobb slik at han også kan blir med. Det kan bli litt av en jobb og passe på deg så du ikke får ut sonden igjen, så jeg tror det er greit om både mamma og pappa blir med.

Vil prøve å få det til fra torsdag til fredag, men det må jo være ledig på røngten også siden de ville ta det samtidig.

I går kveld hadde Lillemann ganske vondt. Han lå på gulvet og gråt, og når vi prøvde å ta han opp gråt han enda mer. Etter 1 time fikk han 5 ml ibux + paracet slik barnelegen sa vi skulle gi. Og etter 1 time hadde vi gammle gode gutten her igjen.

Jeg skal ringe sykehuset på mandag og avtale der, så får vi håpe du snart kommer inn på Rikshospitalet!

I dag var timen på sykehuset!

En gledelig nyhet var at væsken i kneet ditt var borte! Jeg antok det også siden jeg ikke har hørt knepping der på noen dager. Ikke en gang når du var sint :o)
Men legen tok det heldigvis alvorlig likevel. Var litt redd for å bli avvist med beskjeden om at nå er alt bra, så nå kan dere slappe av. Lillemann har også vært plaget med pusten og vært mye forkjølet. Nå settes flere ting i gang for å finne ut hvorfor. I dag hadde han sprukket høyre trommehinne. Noe som igjen beviser at Lillemann har høy smerteterskel, for vi har ikke merket noe på han. Han har hatt gul tjukk snørr i snart 4 uker. + leddsmertene.
Nå skal han først innlegges for å få foretatt en PH måling. Sonde legges ned nesen og ned i magesekken. Der blir den i 24 timer og måler... PH. De mener kanskje han kan ha refluks, at pusteproblemen kommer av refluks. Han skal vurderes av ØNH lege om å ta polypper i nesen og store mandler (samt at det allerede er avtalt operasjon av kort tungebånd)
Når han er inne til PH-målingen må vi bli på sykehuset 1 døgn pga lang reisevei, så da vil de ta røngten av knær, håndledd og kjeveledd.
Etter det vil han bli henvist til Riksohospitalet for videre vurdering på barneavdeling/revmatologisk avdeling.
Endelig skjer det noe. Selv om det nå ble mye mer enn vi hadde regnet med. Men det er faktisk ganske bra. For jeg blir jo litt lei av å "mase" på leger om en og en ting. Nå blir det også satt litt i sammenheng. De mente jo også at han var allergisk for hund en periode, noe som heldivis ikke var rett. Det fikk vi svar på for noen få dager siden. Det var jo en godt beskjed å få siden vi har hund selv.

1. september

Nå har Lillemann hatt en vond periode. Masse oppe om natten pga smerter. Han har blitt forkjølet i tillegg da, så det hjelper jo ikke det heller.
I går kveld nå han la seg tok jeg på pysj med føtter, og ullsokker utenpå og jeg tror det hjalp litt. Han har bare vært våken 1 gang i natt. Da fikk han litt varm melk også sovnet han igjen. Sov til kl 07. Det er deilig for han også og få litt god hvile om natten. Han blir jo sliten han også når han ikke får nok søvn.
Han får vallergan om natten nå, ellers hadde han nok vært mere våken. Da kan han sitte våken i 1-2 timer om natta. Han får liksom ikke ro i kroppen sin.
Det er ikke mye som skal til før han gråter. Han som før var så robust og tålte så masse gråter fort. Det er jo ikke så rart heller om han blir litt mere grinete når han har så masse vondt. Han fikk feber på dagen i går, og har litt feber enda. Men han er forholdsvis kvikk og rask likevel.
Gir han helst ikke febernedsettende, da feber jo hjelper kroppen hans med å bli kvitt infeksjonen raskere.

Lillemann.

Lillemann er født i januar 06. Da han var ca 1 år oppdaget vi en kneppelyd i det ene kneet hans. Vi tok han til lege. Det ble ikke påvist noe spesielt fordi denne kneppingen ofte oppsto når Lillemann ble sint og vrei benet sitt selv. Det ble tatt prøver i mai 07 med tanke på barneleddgikt. 2 uker gitt og svaret bekreftet egentlig ikke noe. Nivået lå litt over normalen, men ikke alarmerende høyt.
Han ble henvist til sykehuset for ultralyd. Der ble det påvist en god del væske i kneet hans. Det ble ikke gjort noe mere. De ville ikke tappe leddet pga infeksjonsfaren ved et slikt inngrep.
Etter noen uker ble det tatt nye blodprøver som kom tilbake med nøyaktig samme svar som sist. Ikke noe alarmerende men likevel utslag. Misstanken om barneleddgikt var styrket. Pga en feil ble disse prøvesvarene liggende hos legen lenge før vi fikk de. Etter å ha ringt 2 ganger og mast om prøvesvarene ble det plutselig oppdaget at disse hadde befunnet seg på legens kontor hele tiden!
I samarbeid med barnelege ble det besluttet og gi han 5 ml Ibux 3 ganger om dagen + 125 mg paracet før sengetid. Vi fikk en helt annen gutt etter det. En mye blidere og mere aktiv gutt. Men desverre tålte ikke magen til Lillemann Ibux. Det førte til diare og sår stump. Så vi måtte kutte ned på Ibux. Han får av og til enda, men det begrenser seg til 5 ml + 125 mg paracet om kvelden når han har mest vondt. Paracet alene har ikke hatt noen effekt på smertene hans. Selv ikke 250 mg.
Henvisning ble sendt til nærmeste sykehus med barneavdeling.
Lillemann var i denne perioden plaget med mye vondt. Lite søvn og til tider utilpass. Han har også fått knepping i høyre håndledd, høyre side av kjeven og høyre ankel. Han sliter mer og mer med søvn. Nå har han fått Vallargan til hjelp for å sove. Det virker greit noen netter, men har han veldig dårlige dager/netter våkner han likevel. Han har tydelig vondt. Av og til er det eneste som hjelper og la han ligge under dyna med mamma og pappa. Varmen hjelper han noe.
Etter litt mas fra mamma fikk han time 14. september på sykehuset. Han skal først inn til ultralyd igjen, så inn til samtale hos lege.
Vi er veldig spent på hva som kommer ut av dette. Egentlig håper vi at de tapper væsken ut av kneleddet hans. Denne væsken ser jo ikke ut til å forsvinne av seg selv. Men nå får vi bare se. Vi gir han smertestillende når det blir for ille. Men det er en tapper liten gutt vi har. Det skal mye til før han er sur og grinete tross at vi ser at han har vondt.

Hei, og velkommen til vår blogg.

Vi vil dele med dere vår historie.
Hva feiler Lillemann? Vi venter på en diagnose. Vi venter på så mye.
I denne tiden følte jeg behov for å skrive ned det vi opplevde.
Følelser, dagene til Lillemann. De to første avsnittene blir et sammendrag. Resten vil jeg prøve og skrive som en dagbok.